障がい者福祉委員会

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福祉講話「先天性ミオバチー」について

「先天性ミオバチー」(筋疾患)という難病と向き合いながら力強く今を生きる伊藤亮氏と母親の伊藤初枝氏をお招きして、「先天性ミオバチーに対する患者の取り組み」についてお話をしていただきました。

「あきらめたらだめだ」を合言葉に、患者さんに夢と希望を届け、生活の質向上及び治療法確立を目指して活動をする一般社団法人先天性ミオバチーのかいがある。全身の筋力の低下は呼吸にも影響があり、呼吸は一般の者に比べて10%ほどかできていない。 人工呼吸器をたずさえてのお話、有難うございました。

 

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